Cet article a été publié originellement sur mydatacompany.fr

Data et Open Science… Le mot d’ordre de l’association Aura est l’ouverture. Grâce à un capteur et des algorithmes d’apprentissage automatique (Machine Learning), Aura s’efforce de mieux détecter les crises d’épilepsie et d’améliorer la vie des malades.

Mettre les données et la technologie au service du mieux-vivre des épileptiques, c’est la mission que s’est donnée l’association Aura.

« L’origine d’Aura, c’est comment utiliser la performance des objets connectés pour améliorer le quotidien et le confort des personnes atteintes de maladie chronique » précise sa responsable communication, Isabelle Estournet Djehizian.

Les épileptiques sont directement concernés. Ils sont 50 millions de malades dans le monde, dont 600 000 en France. L’épilepsie – dont il existe 60 types – est la première maladie neurologique handicapante en Europe. Une crise peut survenir à tout moment.

Une logique « centrée sur le patient » de la détection de crises

Le projet d’Aura vise, dans une logique « centrée sur le patient », à mobiliser les technologies embarquées pour aider les malades « à se réinscrire dans la société » et « à diminuer leur anxiété ». Cela passe par des réponses à l’imprévisibilité des crises qui est la première préoccupation des épileptiques.

Pour conjuguer technologie et données dans cette finalité, Aura conjugue également les domaines de compétences qu’il s’agisse de designers, médecins, ingénieurs, Data scientists, etc.

Le nombre de crises d’épilepsie est difficile à connaître

La détection des crises est un sujet complexe dans l’épilepsie. « Savoir combien de crises une personne a faites entre deux rendez-vous médecin est extrêmement compliqué », en raison notamment de « fausses crises », pratiquement une sur deux, et d’un phénomène d’amnésie. Une comptabilisation précise des crises est pourtant essentielle.

Le nombre de crises intervient directement dans le traitement délivré aux patients par le médecin. « Lorsque vous avez une pharmacopée à délivrer à un patient que vous voyez tous les 3 ou 6 mois, autant se baser sur des vraies crises »  souligne Isabelle Estournet Djehizian, qui ajoute que 30% des malades sont pharmaco-résistants.

Afin de mesurer les crises d’épilepsie, Aura a déposé des protocoles de recherche médicaux et développe un dispositif électronique, « un patch autonome thoracique ». Celui-ci sera couplé à des services sur mobile. Il s’agit notamment pour le malade de parvenir à identifier, parmi ses pratiques, celles qui influencent le déclenchement de crises.

L’ambition de l’association est que « le patient se réapproprie sa maladie et que le dialogue patient-médecin soit enrichi de données observées et quantifiées. »

Combiner objets de santé, applis mobiles et Big Data

La donnée et son traitement sont dès lors au cœur du fonctionnement des services développés par Aura. Laurent Ribière, Data Architect chez Octo Technology intervient sur les systèmes de détection – au travers d’un mécénat de compétences.

Le consultant insiste sur la nécessité d’adopter une approche ouverte (Open Science, Open Source, Open Hardware), nécessaire à la transparence et à la confiance. Les enjeux de reproductibilité de la recherche sont également importants.

Une plateforme de suivi des patients en vie réelle est proposée en Open Source

Deux briques logicielles ont été ouvertes à la communauté Open Source. Il s’agit d’une librairie Python portant sur la variabilité du signal cardiaque et d’une plateforme de suivi des patients en vie réelle. Grâce à plusieurs terminaux connectés, Aura collecte différents signaux remontés en Bluetooth à des applications mobiles.

Les terminaux et les applications sont complétés par « une stack [NDLR : ensemble de logiciels] de stockage et de traitement de la donnée, qu’il est possible de déployer, idéalement, dans des centres médicaux ou des hébergements certifiés HADS [NDLR : Hébergeur agréé de données de santé]. »

D’importants travaux doivent être menés pour parvenir à une solution de détection « idéale ». Ainsi le système doit être non-stigmatisant pour les patients afin de ne pas alourdir leur quotidien, et doté d’une bonne autonomie. Cet aspect pose dès lors la question de la complexité embarquée dans le patch.

L’indispensable adhésion des patients pour garantir la qualité des données

« Nous réfléchissons à plusieurs niveaux d’algorithme, un dans le Cloud qui serait plus exhaustif, plus complet, et un second embarqué » avance Laurent Ribière. L’optimisation d’indicateurs, « qui font sens pour le patient », est un autre volet primordial du projet.

Les objets connectés abandonnés après quelques mois

« Les algorithmes de Machine Learning optimisent toujours des indicateurs choisis. Le premier indicateur est la sensibilité, ou recall pour les ingénieurs, c’est-à-dire la capacité du système à capter toutes les crises. Et un compromis est à trouver avec un second indicateur qui est le taux de fausses alertes par heure » détaille l’expert.

La détection ne sera toutefois optimale que si l’adhésion des patients est au rendez-vous. Le Data Architect rappelle ainsi que les objets connectés grand public sont largement abandonnés après seulement quelques mois d’utilisation.

Dernier enjeu : ancrer la solution dans les pratiques médicales et le parcours de soins. « Aujourd’hui, peu de neurologues s’intéressent à ces nouvelles technologies » conclut-il.