Manon Bonnecarrère, Consultante en transformation digitale chez mc2i, et Cédric Aubouy, Consultant et Manager SI de santé et de protection sociale chez mc2i font un point sur où en est le Health Data Hub, sur les enjeux liés à cette plateforme, sujet au cœur de l’actualité suite aux annonces du gouvernement sur le cloud souverain. A travers cette tribune, ils soulèvent aussi les questions du développement de l’IA et du BigData dans le secteur de la santé. 

« Si je ne devais illustrer qu’un atout sectoriel de la France en matière de données, et donc d’intelligence artificielle, ce serait justement celui de la santé » Emmanuel Macron, lors de la présentation de la stratégie nationale sur l’Intelligence Artificielle. (1) Par ce discours, le Président a affirmé l’ambition du gouvernement de privilégier le secteur de la santé dans le développement de l’IA en France. Pourquoi celui-ci particulièrement ?

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Premièrement parce que nos données de santé sont pour l’heure peu exploitées et ont un potentiel non négligeable pour permettre l’avancée de la médecine.

Ensuite parce que nous avons déjà de bons atouts en médecine avancée et mathématiques appliquées, que nos bases existantes sont de qualité et que nous disposons de nombreuses start-ups dans le domaine.

Enfin, car la compétition est déjà belle et bien lancée à l’international où on compte déjà des succès significatifs notamment aux États-Unis et en Chine. Pour rattraper le retard de la France, une infrastructure clef a été mise en place le 24 juillet 2019 : le Health Data Hub.

Mais plus précisément ?

Le Health Data Hub est défini comme « une structure publique dont l’objectif est de permettre aux porteurs de projet d’accéder facilement à des données non nominatives hébergées sur une plateforme sécurisée, dans le respect de la réglementation et des droits des citoyens ». (2)

Son but est d’accompagner au mieux les acteurs qui œuvrent pour trouver les solutions de demain et pour améliorer la santé des citoyens utilisateurs du système de santé.

Comment ?

En rassemblant, organisant et mettant à disposition des chercheurs les données du SNDS (Système National des Données de Santé) ainsi que d’autres sources complémentaires, comme les données du DMP, des laboratoires de biologie médicale ou d’hospitalisation. Cette plateforme rassemble différentes bases déjà existantes dont les données ont été pseudonymisées.

D’ici 2022, le HDH doit réussir le pari de déployer une offre de services pour faciliter le traitement des données, d’enrichir son catalogue tout en restant transparent vis-à-vis des usagers du système de santé et en facilitant l’exercice de leurs droits (3). Le hub a aussi le devoir d’informer les patients de l’utilisation de leurs données et de les accompagner dans l’exercice de leurs droits.

Pour réussir cela, il doit s’appuyer sur des partenaires en France ainsi qu’en Europe tels que les différents instituts de recherche ou les producteurs de données.

Quel fonctionnement ?

Pour accéder aux fonctionnalités et disposer de l’accompagnement du HDH il faut :

1. S’assurer de la finalité publique de son projet.
2. Présenter un dossier comprenant différentes pièces telles qu’un résumé type ou un protocole scientifique. Celui-ci sera transmis au CESREES (comité indépendant chargé de statuer sur le sérieux de la candidature et l’intérêt public du projet) et à la CNIL, qui donne ou non son autorisation (4).
3. L’équipe du hub consolide les données sur un périmètre défini et crée sur la plateforme un espace projet sécurisé et uniquement accessible aux personnes habilitées.
4. Les données peuvent être traitées sur l’espace dédié, mais ne peuvent être exportées.
5. Les résultats sont publiés sur la plateforme du Health Data Hub.

La mise à disposition contrôlée de ces données doit donner un coup de pouce à la recherche médicale en France et ainsi éviter la fuite des cerveaux dans les pays où les financements et l’accès aux informations sont plus aisément fournis.

Où en est-on ?

Cela fait maintenant un an que le HDH a été créé et cinq grandes actions ont été réalisées.

Le contexte de pandémie a accéléré la mise en place de la plateforme technologique et du catalogue des projets. En juillet 2020, le hub a été autorisé à recevoir, stocker et mettre à disposition des données nécessaires à l’aboutissement de projets en lien avec la Covid-19.

Aujourd’hui, il y a environ 40 projets accompagnés par le HDH dans leur démarche d’accès aux données.

Le hub contribue à fédérer les acteurs de l’écosystème. Cela passe aussi par le fait de prendre part à certaines actions comme ParisSanté Campus (Campus de santé numérique au Val-de-Grâce à Paris) ou la conduite d’une démarche Open Source.

Le HDH a également permis l’émergence de nouveaux projets avec l’organisation de 4 événements majeurs:

• l’appel à projet 2020 nommé « Comment améliorer les diagnostics avec l’IA ? » ;
• le data challenge en imagerie médicale ;
• la coordination de la réponse française dans le cadre de l’action conjointe de la Commission Européenne pour la création d’un « European Data Space » ;
• le colloque « Données de santé et intelligence collective – améliorer les diagnostics médicaux à l’aide de l’IA » ;

Enfin, une direction citoyenne a été créée afin que le hub puisse être à l’écoute de la société civile et des associations d’usagers de systèmes de santé sur l’accompagnement dans l’exercice de leurs droits.

Il est difficile de parler du Health Data Hub sans évoquer les critiques qui émergent ces derniers temps.

La raison ? Les données de santé, plus que sensibles, sont hébergées chez Microsoft, multinationale américaine. Or, l’invalidation récente du « Privacy Shield », convention qui facilitait le transfert de données personnelles en reconnaissant que la législation américaine offrait les mêmes garanties que le droit européen (5), fait émerger la possibilité d’une utilisation des données de santé au profit des États-Unis dans le cadre du « Cloud Act » (6).

Le gouvernement se laisse 18 mois pour évaluer la question de changer au profit d’un gestionnaire français ou européen.